Notícias

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, com um evento online (14:00), subordinado ao tema “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”. A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom e inclui interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa, visa sensibilizar o público para a temática das doenças raras, mas também dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.

Organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD), associações de Apoio às Doenças Raras e com outros profissionais dedicados a esta temática, o evento pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro. Para assistir ao evento, clique aqui.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

Programa “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”.

Fonte: INSA

O Instituto Português do Sangue e da Transplantação, IP associa-se à campanha #NamorarSemViolência, que tem como objetivo identificar de forma concreta alguns dos comportamentos que são sinais claros de situações de violência, quer seja física, psicológica ou sexual.

Pode ver os vídeos da campanha aqui .

A instabilidade nas reservas de sangue, típica dos meses de inverno mas agravada pela situação de pandemia que vivemos, levou a um decréscimo de cerca de 10% nas colheitas de sangue e motivou um apelo por parte do IPST,IP no sentido de que todos os que pudessem ajudar, fizessem uma dádiva de sangue.

Apesar da situação difícil em que o país se encontra, a resposta por parte da sociedade foi excecional e sem precedentes: entre 19 e 26 de janeiro inscreveram-se 8638 dadores e foram colhidas 7009 unidades de sangue nos Centros de Sangue e da Transplantação do IPST em Lisboa, Porto e Coimbra.

O IPST,IP agradece a todos os que marcaram presença e a todos aqueles que deram sangue; às Federações, Associações e Grupos de Dadores de Sangue pelo seu inestimável contributo na promoção da dádiva e na organização de Sessões de Colheita; e aos profissionais de saúde, pelo seu empenho, dedicação e competência em condições particularmente difíceis.

O IPST,IP relembra, porém, que as necessidades em sangue e componentes sanguíneos nos nossos hospitais são diárias; os componentes sanguíneos têm um tempo limitado de armazenamento; os dadores de sangue, sendo homens só podem realizar a sua dádiva de 3 em 3 meses e sendo mulheres de 4 em 4 meses; e que desconhece-se a evolução da pandemia.

Assim, esta mobilização foi essencial para estabilizar as reservas de componentes sanguíneos nesta fase, mas a afluência maciça gerou também situações de esperas longas e desconforto. Por isso, o IPST,IP reitera o apelo a todos os dadores para que, dentro das suas possibilidades, procurem os serviços de colheita de sangue de forma regular e faseada, uma vez que só assim será possível continuar a garantir: as condições de distanciamento social, um melhor atendimento ao dador e a distribuição constante e regular de unidades de sangue aos hospitais.

IPST,IP 27 de janeiro 2021

O Instituto Português do Sangue e da Transplantação, IP associa-se à campanha #EuSobrevivi, lançada para assinalar o Dia Internacional pela Eliminação da Violência Contra as Mulheres, que reforça os mecanismos de vigilância contra a violência doméstica e alerta para os desafios impostos pela pandemia COVID-19.

Veja o vídeo da campanha aqui.