O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, com um evento online (14:00), subordinado ao tema “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”. A iniciativa, que será transmitida através da plataforma Zoom e inclui interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa, visa sensibilizar o público para a temática das doenças raras, mas também dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.

Organizado em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD), associações de Apoio às Doenças Raras e com outros profissionais dedicados a esta temática, o evento pretende também promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro. Para assistir ao evento, clique aqui.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. A EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

A doença rara é uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz. Estima-se que, em Portugal, existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

Programa “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”.

Fonte: INSA

A instabilidade nas reservas de sangue, típica dos meses de inverno mas agravada pela situação de pandemia que vivemos, levou a um decréscimo de cerca de 10% nas colheitas de sangue e motivou um apelo por parte do IPST,IP no sentido de que todos os que pudessem ajudar, fizessem uma dádiva de sangue.

Apesar da situação difícil em que o país se encontra, a resposta por parte da sociedade foi excecional e sem precedentes: entre 19 e 26 de janeiro inscreveram-se 8638 dadores e foram colhidas 7009 unidades de sangue nos Centros de Sangue e da Transplantação do IPST em Lisboa, Porto e Coimbra.

O IPST,IP agradece a todos os que marcaram presença e a todos aqueles que deram sangue; às Federações, Associações e Grupos de Dadores de Sangue pelo seu inestimável contributo na promoção da dádiva e na organização de Sessões de Colheita; e aos profissionais de saúde, pelo seu empenho, dedicação e competência em condições particularmente difíceis.

O IPST,IP relembra, porém, que as necessidades em sangue e componentes sanguíneos nos nossos hospitais são diárias; os componentes sanguíneos têm um tempo limitado de armazenamento; os dadores de sangue, sendo homens só podem realizar a sua dádiva de 3 em 3 meses e sendo mulheres de 4 em 4 meses; e que desconhece-se a evolução da pandemia.

Assim, esta mobilização foi essencial para estabilizar as reservas de componentes sanguíneos nesta fase, mas a afluência maciça gerou também situações de esperas longas e desconforto. Por isso, o IPST,IP reitera o apelo a todos os dadores para que, dentro das suas possibilidades, procurem os serviços de colheita de sangue de forma regular e faseada, uma vez que só assim será possível continuar a garantir: as condições de distanciamento social, um melhor atendimento ao dador e a distribuição constante e regular de unidades de sangue aos hospitais.

IPST,IP 27 de janeiro 2021